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거리의 만찬 9회- 간병 가족을 위한 나라는 없다, 이들에게 작은 쉼을 허하라삶의 조건 세 번째 이야기- 소아완화의료팀과 엄마들의 아름다운 동행
장영 기자 | 승인 2019.01.12 12:05

간병은 힘겨운 일이다. 나이 들어가며 간병의 무게는 더욱 크게 다가올 수밖에 없다. 인간은 모두 태어나면 죽기 마련이고, 그 과정에서 힘겹게 병원에서 시간을 보내는 이들도 많다. 하지만 간병비가 너무 높아 가족이 간병을 하며 그 가족의 일상이 무너져버리는 일이 부지기수다.

한 달에 최소 250만 원 이상의 간병비가 들어가는 상황에서 한두 달이 아닌 기약 없는 시간을 버틸 수 있는 이들은 거의 없다. 간병이 필요한 환자의 90% 이상이 가족 간병이다. 비용을 감당하지 못해 간병에 나서기 때문이다. 가족 간병의 큰 문제는 가족 경제와 삶이 함께 무너진다는 것이다.

이런 부담과 불합리함을 바로잡기 위해 간호 간병 시스템이 만들어지고 실행되고 있지만, 그 혜택을 받을 수 있는 이들은 극히 적다. 전체 병상의 10%를 넘는 수준이다. 간호 간병이 가능한 병원에서도 불만은 터져 나온다. 간호사의 수가 늘어 이를 충당하는 것이 아닌 간호사들의 책임만 늘었다고 생각하기 때문이다.

KBS <거리의 만찬> ‘삶의 조건 세 번째 이야기 - 내일도 행복할 거야 2부’

아이들의 경우라고 크게 다르지 않다. 희귀병을 앓고 있는 아이들은 어떻게 할 수가 없다. 치료를 하기는 하지만 정확한 병명도 모른 채 치료만 하는 경우도 허다하다. 그런 아이를 책임지는 것은 어머니의 몫이다. 아버지는 열심히 일을 해야 아이를 치료할 수 있다.

치료만 할 수 있다면 그것으로 만족인 부모에게 아이는 소중하다. 그런 점에서 '소아완화의료팀'은 소중한 존재일 수밖에 없다. 국내에 겨우 두 곳뿐이지만 그곳에서 치료를 받는 아이들은 충분히 사랑 받을 수 있는 조건 속에 놓여 있다는 점이 중요하다.

2015년 처음 시작된 '소아완화의료'는 아직 자리를 잡아가는 중이다. 그리고 여전히 부족한 병수와 의료진으로 인해 모든 환아들이 대상이 될 수는 없다. 단순하게 아이들을 치료하는 것을 넘어 가족들의 마음까지 고민해주는 병원은 소중한 가치다.

'소아완화의료'는 '호스피스'와는 차원이 다르다. 그저 죽어가는 아이들이 마지막으로 선택하는 공간은 아니라는 것이다. 그곳에 중증의 아이들이 많지만 그렇다고 마지막을 위한 공간은 아니다.

일부는 더는 치료를 할 수 없어 그곳에서 가족과 함께 행복한 시간을 보내기도 한다. 마지막 순간 가족과 함께할 수 있는 배려를 위한 공간이기도 하다. 하지만 그곳은 그저 그런 역할만 하는 것이 아니다. 중증 환아들을 치료하고 가족들이 어떻게 간병을 하며 버텨낼 수 있을지 함께 고민하는 공간이기도 하다. 

KBS <거리의 만찬> ‘삶의 조건 세 번째 이야기 - 내일도 행복할 거야 2부’

가족 중 한 명이 크게 아프면 가족 모두가 흔들린다. 간병의 어려움만이 아니라 경제적인 문제도 결코 무시할 수 없다. 가족 중 누군가가 간병에 책임을 져야 하는 상황은 결국 기존 가족 간의 관계가 무너지는 이유가 된다. 이를 현명하게 버텨내는 것은 말처럼 쉬울 수가 없다. 그런 문제를 누구보다 잘 알고 있는 '소아완화의료팀'은 가족 상담을 추진해 고민을 풀어내는 역할도 한다.

아픈 아이와 살아가는 엄마들의 소원은 단순하다. 그저 내 아이가 그렇게라도 자신의 곁에 있기를 바란다. 하루 20~30번 가래를 빼주지 않으면 숨이 막혀 사망할 수 있는 아이를 돌보는 일은 결코 쉬울 수 없다. 

하루 2~3시간 자는 것도 어렵다는 어머니들의 힘겨움, 아이가 아프다는 이유로 마음대로 웃을 수도 없다. 누군가에게는 너무 일상적인 일이지만 아픈 아이를 둔 어머니들은 죄인처럼 산다. 처음 병원에 와서 휴게소에서 어머니들이 서로 웃고 밥을 먹는 장면을 보며 놀랐다는 환자 어머니, 그것이 모두의 모습일 것이다.

아이를 입원시키고 치료하며 그 어머니는 왜 그들이 웃을 수밖에 없었는지 알게 되었다고 했다. 아이를 위해 웃어야 하는 엄마들의 고충을 타인들은 알지 못한다. 어머니가 쓰러지면 아이를 돌볼 수 없다. 그래서 그렇게 어머니들은 힘을 내는 것이다.

KBS <거리의 만찬> ‘삶의 조건 세 번째 이야기 - 내일도 행복할 거야 2부’

처음에는 편한 복장으로 간병을 했다는 한 어머니는 화장은 안 하지만 항상 깨끗한 옷으로 아이를 만난다고 했다. 한두 번 죽음 직전까지 갔던 아이. 그 아이의 마지막 눈빛을 본 후부터 그게 마지막일 수도 있다는 생각에 가장 깨끗한 옷과 단정한 모습으로 아이를 본다고 했다. 아이의 마지막 기억에 예쁜 엄마로 남고 싶은 마음은 모든 이들을 아프게 한다. 그게 환자를 둔 가족의 마음이기도 하니 말이다.

환자를 돌보는 일이 온전히 그 가족의 몫이 되는 사회는 힘들고 불행할 수밖에 없다. 이는 사회가 책임을 져야 하는 문제다. 영국과 같은 간병 시스템을 우리가 못할 수준은 아니라고 한다. 마음만 먹는다면 지금보다 좋은 상황에서 환자를 보호할 수 있는 시스템을 만들 수 있다.

정치인들은 정쟁을 멈추고 사회적 약자와 약자로 전락해가는 많은 이들을 위해 나서야 한다.  조금만 신경을 쓰면 '소아완화의료팀'을 확충하고 중증의 아이들을 돌볼 수 있는 시스템이 구축된다. 그리고 아이들의 어머니를 며칠이라도 쉴 수 있도록 하는 간병 시스템 역시 불가능한 일은 아니다. 엄청난 사회적 비용이 들어가지 않는 보편적 복지를 위한 비용은 당연하다.

아직도 일부 정치인들은 이를 공산주의라고 비판하는 한심한 작태를 보인다. 그런 정치 세력들로 인해 모두를 불행으로 내모는 일은 안 된다. 간호간병 병실 확대와 전문 간병인 제도를 통해 새로운 일자리 창출과 보편적 복지 확대는 불가능한 일은 아니니 말이다.

장영 기자  mfmc86@hanmail.net

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